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안녕하세요. 일생팁의 프린스화니입니다 :)
이번 시간은 로하드 증후군이라는 희귀병에 관한
내용을 설명해 드리는 포스팅을 진행해볼 텐데요.
ROHHAD syndrome은 국내에서 들어본 적이
없고 특이한 질환이며 사례도 얼마 없는 아주
희귀한 질병이라고 하는데 관련 증상을 보면
신경기관의 이상으로 급격하게 체중이 증가하는
현상과 호르몬 결핍증, 수면중에 얕은 호흡을
하게 되는 증상이 나타난다고 알려져 있습니다.
이 호르몬 질환은 전 세계에서 보고된 환자수가
100명이 채 되지 않는다고 하며, 내분비기관을
조절하는 신경계 쪽에 이상이 생겨 시상하부가
제대로 기능을 하지 못하게 되는 병인데 잘못될
경우 종양으로 발전할 우려가 있고 뚜렷한 치료
방법이 없어서 나중에 사망하게 된다고 합니다.
로하드 증후군은 규칙적인 식사와 운동을 해도
체온조절, 포만중추가 제 기능을 하지 못해 쉽게
살이 찔 수 있어서 과한 운동이 필요하다는데요.
지중해 국가인 몰타에 살고 있는 8살 소년인
제이크 벨라는 현재 이 병을 앓고 있는데 분명
어려운 상황임에도 절대 포기하지 않고 병을
이겨내기 위해, 생존을 하기 위해서 일주일에
3번씩 철인 3종 경기로 사이클, 수영, 마라톤의
힘든 훈련을 소화해 낸다는데 어린 나이임에도
불구하고 정말 대단하다는 생각이 들었습니다.
제이크 벨라는 비만 체중과 함께 등에 큰 종양이
있고 면역력이 떨어져서 감기에 들어도 합병증이
생길 수가 있어 하루하루가 위태로운 상황인데요.
로하드 증후군을 이겨내기 위해 오롯이 철인 3종
경기에 도전하고 살기 위해서 노력하고 있습니다.
이렇게 어린 나이인데 죽음과 처절하게 싸우고
있는 모습을 생각하니 너무나 마음이 아파오는데
제이크는 성격이 너무나 밝고 긍정적이며 운동을
함에 있어서 꾸준하고 열정적인 편이라고 합니다.
이렇게 힘든 환경을 버텨내면서 열심히 최선을
다해 살아가는 모습이 많은 사람들에게 감동을
주고 용기가 생길 수 있게 만들기도 하는데요.
치열하게 노력한 만큼 부디 몸이 건강해져서
다시 평범한 아이들처럼 생활했으면 좋겠다는
생각이 들고 꼭 이 병과 밀접한 관련이 없다고
하더라도 현재 힘든 상황에 처해있는 분들도
희망적인 의미가 전달됐으면 하는 바람입니다.
이상으로 로하드 증후군과 관련된 내용을
알려 드린 포스팅을 마치도록 하겠습니다.
언제나 최신 정보 제공을 위해 노력하겠으며
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부디 이 내용이 유익한 정보가 됐길 바랄게요.